Nekünk szerencsére semmilyen hangképzéssel nem volt problémánk tudott rendesen sírni, gagyarászni, egyáltalán nem volt orrhangzós! Csak a betűk 80%-át egyszerűen nem tudja kimondani! Az ismerősödről aki "nem törődik" a gyerekkel erről csak annyit hogy nem mindenki olyan érdeklődő mint mi, Te, Eszter, Emese akik a világon mindent megtesznek a gyermekükért! Ugylátszik sokaknak könnyebb belenyugodni hogy olyan a gyerek amilyen. Nekem is van egy ismerősöm aki az anyukájánál éla férjével. Amikor a gyerek megszületett semmi dolga nem lett volna csak a gyerekkel foglalkozni, de még ezt is az anyukájára bízta aki ráadásul nagyothall! A gyerek 3 évesen szószerint semmit nem tudott, úgy volt nem mehet ovodába,1 hónap alatt érdekes mindent meg tudott tanulni amikor az anyuka foglalakozott vele. Ezek után megit nem foglalkoztak vele mert ugye az "óvodában mindent megtanítanak a gyereknek". A gyereknek súlyos pszichés zavarai voltak, illetve még vannak is. A családi béke sem volt meg. 5 évesen kiderült hogy hiperackív a gyerek a kezelések segítettek, de az "Anya" foglalkozása lenne a segítség.
Laura
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-06-10 21:37:00
Sorszám: #262
Ja, bocs Emese nem úgy értettem, hogy tétlenül vártatok, csak a ti példátok jutott eszembe.
Nagyon drukkolunk nektek, hogy minden a lehető legjobban sikerüljön!!!
Eszter
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-06-10 16:22:00
Sorszám: #261
Sziasztok!
Előbb én írtam Emese, elfelejtettem aláírni.
Emese
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-06-10 16:21:00
Sorszám: #260
Sziasztok!
Az én fiam Attila, nem azért nem beszél rendesen mert vártunk valamivel is, mert 2 éves kora óta járunk logopédiára. Nekünk sajnos, lemerem írni hogy sorozatos műtétek nem sikerültek. Legutóljára a garatszűkitő mütét szétjött, ami másnak sikerülni szokott. Attila azért beszél beszédhibásan, mert a szájpadja megrövidült ez a mütét következménye és igy a garatban nagy rés volt, amit a szükitéssel megfeszítettek és ez jött szét. Ha ez sikerül nem lenne ilyen problémánk és nem is mennék Münsterbe. Mi már minden műtéten túl vagyunk, és a dokik azért nem tudnak mit kezdeni velünk, mert amit lehetett mindent megcsináltak, csak nem jól. Piffkó professzornak mondjam azt hogy semmi nem tetszett, amit a gyerek szájában látott? Mi nem vártunk semmire, minden évben műtötték sajnos Attilát, és folyamatosan járunk logopédiára is. Sajnos mi vagyunk az az 1 % akinek nem sikerült a műtét. Ezért nem mehet most Attila iskolába.Ezt csak azért írom le, hogy talán félre értettetek, mert mindig igyekeztem a legnagyobb dokikat megkeresni, de ezek szerint azok is tévednek. A garatszűkitővel is lehetett volna még várni, még egy kicsit erősödik Attila, ezt egy másik doki mondta. Sajnos rossz döntések miatt nem beszél most rendesen Attila.Heti háromszor járunk 1 órát logopédiára már 2 éves kora óta, először csak fejlesztés volt 3 évesen kezdődött a logopédiai kezelés Remélem hogy most megváltozik az életünk.
Cím: 3
Írta: Brigi
Feladva:2005-06-10 13:59:00
Sorszám: #259
Szia Laura!
Köszönm szépen a jótanácsokat, meg fogom fogadni. Amint elérjük azt a kort fogjuk gyakorolni, amiket leírtál. A te gyereked tudod rendesen sírni. Mert van egy ismerősőm neki már 13 éves a gyereke és teljesajak és szájpadhasadékkal született, ő sírni se tudod csak nyöszörögni meg nyávogni mint egy kis macska és úgy tudom nincs ilyen problémája a beszédével. Ne adjátok föl a tanulást, ne hagyd hogy a gyereked elhagya magát. Van olyan gyerek aki igy született mint a lányom, ennek ellenére ő is egészségesen elhagyta magát (mondjuk ott az anya nem törödött vele) és most mintha fogyatékos volna a gyerek. A hülye szülő meg nem vitte orvoshoz, mert ő szerinte ez attól van, hogy nem iszik elegett a gyerek. jómi? Az igazság az, hogy a beszédtől én is félek. De nekünk az orvosunk mondta, hogy majd logopédushoz is fogunk járni. Gondolom ő ajánl egyet.
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-06-10 08:45:00
Sorszám: #258
Szia Laura,
Hát nem tudom, ilyen előbb vagy utóbb szövegek engem sem nyugtatnának meg. Főleg úgy, hogy itt az Emese esete, akik szintén vártak és most 6 évesen nem kezdhetik meg a sulit. Müsterben ajánlottak nekik egy olyan szájpadmeghosszabbító műtétet, amit itthon nem is csinálnak, így most van valami remény arra, hogy javítsanak és megoldják a beszédhibát. Ki egyébként az orvosotok? Nem vagyok biztos benne, hogy így láttatlanban fogadnának benneteket Münsterben egy műtétre, de vedd fel e-mailen a kapcsolatot a Seper László doktorúrral (az oldalon megtalálod a címét) és kérdezd meg. Most szerintem nagyon be vannak táblázva a nyárra, mert tényleg sok család megy ki és a helyiek is ott vannak még, de talán a Csabáék meg tudják mondani, hogy mikor jönnek az ősszel és utána már gyorsan intéződhet a műtét. Mi Kispesten lakunk, ha van kedvetek ellátogatni hozzánk szívesen látunk benneteket bármikor! Írj privátban és megbeszéljük (eszter@inverse.hu)
Eszter
Cím: 3
Írta: Laura
Feladva:2005-06-09 23:26:00
Sorszám: #257
Szia Eszter! Nagyon köszönöm hogy mind ezt leítad nekem! Nem azért mintha nem bíznék az orvosunkban, aki állandóan nyugtatgat hogy a gyermek előbb-utóbb minden betűt ki fog tudni mondani, de van egy hátsó "anyai érzésem" ami azt sugallja valami nincs rendben!! Nem lehet soron kívül eljutni a münsteri klinikára? Olyan érzésem van mintha a gyermek nem hallaná rendesen a betűket amit kiejt! Eléggé gátlásos a többi gyerekkel szemben aki gyönyörűen tud beszélni! "Sajnos" olyan okos a gyerek hogy tudja már 3 évesen hogy nem tud beszélni bárhogy próbálkozik!!! Rettenetesen sajnálom szegényt! Ti merre laktok? Mi Vácott! Jó lenne személyesen megismerkedni!
Nagyon köszönöm a leveled! Laura
Cím: 3
Írta: Laura
Feladva:2005-06-09 23:12:00
Sorszám: #256
Szia Brigi! A fiamat a Madarászban műtötték, én nagyon meg vagyok velük elégedve, engem csak az zavar, hogy minden orvos azt mondja "a gyerek a hasadéktól függetlenül még minden betűt ki fog tudni mondani! Ne idegeskedjen!" Ennek ellenére én érzem hogy a gyermek nem tud sok mássalhangzót kimondani pedig nagyon szeretné, DE NEM MEGY!!! Kb. 1,5 éves volt amikor ez tudatosult bennem és logopédus tanácsát kértem! A gyermek ki tudta mondani hogy ANYA, NEM!!! Illetve mindent elmutogatott tökéletes pontossággal, mintha tanulta volna. A logopédus akkor azt mondta: --Logopédus:3éves kor alatt nem tud mit kezdeni a gyermekkel! -Én: Nem kérem hogy foglalkozzon vele, csak adjon tanácsot mit próbáljak vele gyakoroltatni. /szájmozgás, szájpadtorna stb.../ -Logopédus: Értse meg anyuka 3 éves kor alatt nem érdemes velük foglalkozni! Én meg nézhetem, de nagyon sok pénzt fog kidobni az ablakon! -Én: Köszönöm nem kell megnézni! Ebből az a szörnyű hogy egy elkeseredett anyuka egy másik anyukától kért tanácsot és nem kapott. Ezek után vártam. Próbáltam a magam módján tanítgatni a gyereket mindenféle könyvet elolvastan erről az egészről. 2 éves elmúlt amikor még mindíg nagyon nem beszélt, és ekkor már keztem a türelmem elveszíteni és próbáltam a betűket külön tanítgatnia gyereknek, de teljesen elutasító volt, úgyhogy feladtam !Lesz ami lesz címszóval!!! 3 hónap elteltével /2,5 éves/ Ő magától akart tanulni de én nem szakember lévén a helyi kórház gyermekosztály főorvosától kértem tanácsot, aki adott egy nevet és azóta is hozzá járunk! Ő azt mondta hogy helytelen volt hogy elutasított a másik logopédus mert már azóta ha foglalkozott volna vele szebben beszélne a gyermek! Kérdezte ki volt aki elutasított, de nem mertem megmondani hogy a saját felesége!!! Tehát mi szépen fejlődünk! Azt tanácsolom várd meg a megfelelő pillanatot amikor a gyermek meg akar tanulni beszélni És keress egy logopédust azonnal !!! Ne hagyd magad lerázni! Pár feladat amit mindenféleképpen minnél előbb jobb elkezdeni! -gyertyafújás / a láng táncoltatása/ Ha érzed hogy az orrán át sok levegő áramlik próbáld meg befogni az orrát, hogy megtanulja a csak szájon át fújást!!! -Pinpong labdát ide - oda fujni /be is horpaszthatod hogy nehezebb legyen elfújni -Buborékfújás -Szívószállal ivás, buborékfújás /ez állandóan jó erősíti a szájpadot/ -nyelvtorna, mintha a cica a bajszát nyalná alul- felül Szóval ezek a leg fontosabbak és ezek gyakorlásából soha sem elég!!
Soksikert a gyakorláshoz!!! Megéri!!! Puszilom a lányodat!!!!
Laura
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-06-09 13:16:00
Sorszám: #255
Szia Laura,
Münster egy németországi kisváros észak Westfáliában. Az ottani klinikán praktizál néhány nagyon jó hasadékos szakember, ebből kettő természetesen magyar. Az ő támogatásukkal jött létre ez a honlap és többen így szereztek tudomást a külföldi műtétekről, lehetőségekről. Mi februárban jártunk kint, az akkor 10 hónapos kisfiunkkal. Azért választottuk Münstert, mert a kemény- és lányszájpad hasadékot egyszerre zárták és a korábban kint járt családoktól csak pozitív visszajelzéseket hallottunk a korai zárásról illetve a beszédfejlődésről. Mi szintén nagyon elégedettek vagyunk, hiszen Áron szájpadján kívül az itthon be nem zárt orralapot illetve a csúnyán összevarrt ajkat is korrigálták. Ezzel az egy műtéttel legalább 3-4 itthoni műtétet spóroltunk meg, illetve a hosszadalmas logopédiai foglalkozásokat. Nem hiszem, hogy nem kell majd járnunk logopédiára, de amit Áron most 1 évesen produkál, tehát ő is már szépen, érhetően ejti a „k” hangot, elég jó kilátásunk van arra, hogy nem lesz vagy csak kisebb mértékben lesz beszédhibás, járhat közösségbe stb.
Az alapítvány évente két alkalommal rendez itthon Magyarországon rendeléseket, (legközelebb ősszel), amikor is alkalmatok van megmutatni a kisfiatokat a dokiknak, akik elmondják, hogy mit tudnának kezdeni vele. Egy teljesen más műtéti technikát alkalmaznak nagyon jó eredménnyel, mint amit itthon a hasadékos centrumokban kapunk. Ezért most úgy néz ki, hogy az OEP is támogatja anyagilag a műtétet. Még csak pár család járt kint, de most nyáron többen várnak műtétre, ez a dolog még csak most kezd kialakulni, tehát nem vagytok lekésve semmiről.
Kíváncsiak vagyunk a ti beszámolótokra is, hogy hol műtöttétek a gyerekeket, tapasztalatok stb. hiszen vannak olyan családok, akik továbbra is a magyarországi műtétek mellett döntöttek és nekik biztosan nagy segítség lehet pozitív vagy esetleg negatív beszámolót hallani.
Ha bármi kérdésed van, várjuk őket!!
(éppen ma műtötték a Drelicska Éváékat és a Nyíri Tímeáékat, nagyon drukkolunk nekik!!)
Eszter
Cím: 3
Írta: Brigi
Feladva:2005-06-09 11:25:00
Sorszám: #254
Hát igen Laura, én is szörnyedve látom, hogy mennyi gyerek születik így. Az én lányom (ő az első gyerekünk) bal oldali ajak és teljesszájpadhasadékkal született, elől a foginnye is csak jobb oldalon van meg. Nekünk az ajkát a heim pálban mütőték és mi annál a kórháznál is maradunk. Laura ti jártok logopédushoz? A beszédétől én is nagyon félek, hogy nem lesz valami tökéletes, de amint elkezd beszélni én logopédushoz fogom vinni. Nektek nem kell garatplasztikát végezni. Én úgy hallottam van akinek a hangszállait is megműtik.Azt a Münstert én se ismerem.
